Für Ärzte — ME/CFS Verein Schweiz (2024)

Definiton und Subtypisierung

Myalgische Encephalomyelopathie(-itis) / Chronic Fatigue Syndrome (ICD-10: G93.3) ist eine vorwiegend metabolo-immunologische Erkrankung mit multisystemischen Auswirkungen. Vereinfacht ausgedrückt handelt es sich um eine klinisch charakteristische, erworbene Belastungsintoleranz. Die früher unproblematischen Alltagsaktivitäten (körperlich, geistig, emotional) führen neu zu langandauernden Symptomzunahmen, welche wiederum in einen markanten Verlust der Lebensqualität und Reduktion der Alltagsaktivität münden. Das Symptombild kann sehr individuell sein – die Erfassung ist dementsprechend oft sehr frustrierend.

Zu den Kernmetamerkmalen aller Kranken gehören:

Die Forschung und die klinischen Beobachtungen liefern uns genügend Informationen damit diverse Subtypen von ME/CFS angenommen werden können – einige sind bereits jetzt gut klassifizierbar und/oder heilbar, es fehlt jedoch an Spezialisten auf diesem Gebiet sowie an validierten Vorgehensschemata. Auch die bei manchen Subtypen geeigneten, heilenden Verfahren bleiben noch experimentell und schwer zugänglich.

Unabhängig davon um was für einen Subtyp es sich individuell handeln könnte, ME/CFS ist als eine körperliche Erkrankung zu betrachten – es sind auch messbare und charakteristische Korrelate der Beschwerden auffindbar, obwohl man hierfür grösstenteils speziell gewichtete Untersuchungsprotokolle einsetzen muss. Die Spezifität solcher Befunde für ME/CFS liegt aber weiterhin in derer Kombinationen und Zusammenhang mit dem klinischen Bild und nicht im Vorliegen eines ganz bestimmten pathologischen Wertes.

Ursachen und Risikofaktoren

Hinter manchen ME/CFS-Fällen stecken frustrane Manifestationen von bereits gut charakterisierbaren Leiden («sekundäres ME/CFS»). Bei den meisten bleibt die Ätiopathogenese jedoch unklar.Wir wissen, dass sich mehrere präzipitierende Faktoren ansammeln können, bevor einer davon als Trigger/Auslöser «das Fass zum Überlaufen bringt».

Die Infekte sind die am häufigsten berichteten Auslöser/Triggers (ca. 40% der Fälle). Interessanterweise schreibt man denen in den Akutphasen meistens keine grossen Bedeutungen zu (üblicherweise bekannt als selbstheilend/selbstlimitierend oder gut beherrschbar z.B. dank Antibiotika). Das Erregerspekturm ist gross, auffallend handelt es sich grösstenteils um die intrazellulär persistierenden und bekanntlich immunmodulierenden Pathogene (z.B. Herpesviren, Betacoronaviren, Enteroviren, Coxiellen, Borrelien, Lues oder Chlamydien).

Bisher wurden keine «klassischen» Risikofaktoren für die Entwicklung von ME/CFS eindeutig bestätigt (bis auf das weibliche Geschlecht und Alterspeaks wie vorher erwähnt), frühe Vernachlässigung der Erkrankung (Tendenz zum schweren Verlauf), sowie positive Familienanamnese für ME/CFS bei der Mutter (ebenfalls Tendenz zum schweren Verlauf).

Die Ethnie, die Geographie und der sozio-ökonomische Status schienen bisher keine grosse Rolle zu spielen – es fehlt jedoch eindeutig an Informationen aus den «Zweit- und Drittweltländern».

Es werden diverse Risikofaktoren für die Entstehung von ME/CFS postuliert - v.A. genetische aber auch Vorbestehende, psychosoziale Belastungen oder Traumata. Eine geschwächte Resilienz und erhöhte Vulnerabilität sowie mangelnde soziale Unterstützung kann womöglich dazu beitragen, dass sich ME/CFS entwickelt (Stressachsen-Überaktivierung/erhöhter Sympathikustonus). Eine statistische Belegung dieser Vermutungen liegt aber nicht vor.

Es gibt keine validierten Tests zur Bestätigung oder Ausschluss von ME/CFS – einige vielversprechende Kandidaten werden aber überprüft (z.B. Profile von gewissen Metaboliten oder die elektrische Stressreaktivität der weissen Blutkörperchen).

Das Diagnostizieren von ME/CFS erfolgt im Rahmen der gezielten Anamnese. Die Feststellung von ME/CFS erübrigt aber nicht die weiteren differentialdiagnostischen Schritte - die körperlichen Untersuchungen sowie die weiteren Abklärungen dienen der Identifikation von Ko-Morbiditäten sowie eventuellen Primärerkrankungen, welche sich frustran als ME/CFS manifestieren können.

Es stehen mehrere diagnostische Kriteriensets für ME/CFS zur Verfügung. Zum allgemeinen Screening und für Neueinsteiger werden diejenigen nach Institute of Medicine aus dem Jahr 2015 empfohlen – sie liefern die einfachste Handhabung, und wurden anhand der bisher robustesten Metanalyse von über 9000 Quellen konzipiert:

Die üblichen differentialdiagnostischen Massnahmen im Bezug auf die berichteten Symptome und erhobenen Befunde sollen ungehindert stattfinden – Erfüllung der ME/CFS-Kriterien erübrigt keinesfalls die weiteren Abklärungen. Diese decken nicht nur behandlungsbedürftige Ko-Mobiditäten auf, sie führen auch in einigen Fällen zur Identifikation von gut verstandenen Primärleiden (= ME/CFS-Bild als sekundäre Manifestation von anderen Erkrankungen).

Bei den meisten ME/CFS-Fällen wird man im Rahmen der Standardabklärungen aber keine wegweisenden Befunde erheben können – die Resultate zeigen sich entweder normal oder unspezifisch. Dies war einer der Hauptgründe, wieso das Leiden so lange verkannt und «überpsychologisiert» wurde.

Werden die IOM-Krtierien 2015 gemäss dem dort aufgeführten diagnostischen Schema erfüllt, ist ME/CFS (ICD-10: 93.3) in der Diagnoseliste separat aufzuführen. Die Haupt- und Nebensymptome sind ebenfalls zu protokollieren.

Bei genügender Sattelfestigkeit auf dem Gebiet von ME/CFS sollten formal auch die weiteren Kriteriensets überprüft werden (z.B. ICC 2011, CCC 2003/2009, f*ckuda 1994, Oxford 1990/1991 oder Holmes 1988).

Im Idealfall sollte auch eine unabhängige Zuweisung zu einem ME/CFS-versierten Spezialisten erfolgen – dies gestaltet sich aber nicht nur in der Schweiz als besonders schwierig.

Die abenteuerlichen Kliniker können es jedoch versuchen, diverse Studienbefunde zu reproduzieren (z.B. zur besseren Belegung des Verlustes an Alltagsfunktionalität bei ev. Antrag für Invalidenversicherung). Durch gezielte Erweiterung der gängigen Untersuchungsprotokolle können erstaunliche Pathologien zum Vorschein kommen (z.B. in: Hirn-SPECTs, fMRIs, Spiroergometrien, Polysomnographien, immunologischen und endokrinologischen Evaluationen, Kipptisch-Untersuchungen und neuropsychologischen Tests). Ausreichend validierte Empfehlungen und Vorgehen hierfür gibt es aber nicht. Auch die Interpretation der pathologischen Befunde gestaltet sich als keine leichte Aufgabe angesichts des noch explorativen Charakters solcher Ansätze.

Mit Abstand am häufigsten (bei ca. 90% der Betroffenen) und am einfachsten zu erfassen sind diverse Störungen der Durchblutung – in standardisierten Orthostasen-Tests (z.B. Shellong- oder Kipptisch-Untersuchung) kann v.A. die posturale Tachykardie und/oder die posturale arterielle Hypotonie nachgewiesen werden.

Welche Tests machen Sinn?

Die Erfüllung der ME/CFS-Kriterien erübrigt nicht die Zusatzabklärungen – diese sollten erfolgen gemäss den Regeln der medizinischen Kunst und dienen der Abdeckung von denkbaren Primärleiden und Ko-Morbiditäten. Die Wahl der notwendigen Zusatzabklärungen bleibt dem jeweils zugezogenen Kliniker überlassen und richtet sich jeweils an das individuelle Beschwerdebild des Evaluierten.

Werden ME/CFS und Begleiterkrankungen einmal erfasst, besteht das weitere Vorgehen vorwiegend aus Behandlung der erfassten Ko-Morbiditäten und allgemein-unterstützenden Massnahmen im Rahmen der üblichen Versorgung.

Die sonst bei den meisten Erkrankung intuitiv eingeleiteten, körperlichen Rekonditionierungsmassnahmen sollten gemäss unserem jetzigen Verständnis vermieden werden. In keiner der bisherigen Studien führte körperliches Training zu einer Wiedererlangung der einmal verlorenen Arbeitsfähigkeit, einer gravierenden Besserung der Beschwerden oder deutlicher Zunahme der Funktionalität im Alltag. Die rekonditionierenden Massnahmen wurden auch bei den schwergradig ME/CFS-Betroffenen nie getestet. Die leicht- bis mässiggradigen Betroffenen berichten auch langfristig eher über Verschlechterung ihres Zustandes infolge solcher Massnahmen und initiierten viele politischen Aktionen, um das Dogma der Rekonditionierung bei ME/CFS abzuschaffen.

Da es sich bei ME/CFS um keine psychiatrische oder psychosomatische Erkrankung handelt, bringen die psychodynamischen Massnahmen wie Psychoanalyse oder kognitive behaviorale Therapie keine Heilung mit sich – die Studienlage ist analog wie zu derjenigen bei körperlichen Rekonditionierungen. Die psychodynamischen Massnahmen können unter Umständen aber zum besseren Selbstverständnis führen und somit den Umgang mit den Symptomen erleichtern. Bei Bereitschaft des Patienten können psychodynamische Verfahren durchaus versucht werden – vorzugsweise durch einen ME/CFS-versierten Therapeuten, der den Zustand des Betroffenen nicht als psychogen anzusehen versucht.

Insgesamt sollte man die grösstmögliche Symptomreduktion sowie die optimale Aktivität im Alltag anstreben unter Einbezug der individuellen Belastungsgrenzen und Symptomschwellen. Hier können, neben gewissen Medikamenten, z.B. Symptomtagebücher, Aktivitäts- und Rastplanung sowie adaptive Taktung (adaptive Pacing) Abhilfe schaffen. Energietagebücher, Ergotherapie (Haushalts-Erleichterungen einrichten) und Selbsthilfegruppen sollten ebenso empfohlen werden. Der psychisch belastenden Lebenssituation muss Raum gegeben werden und die Patienten entsprechend ihrem Befinden beraten und weitere Hilfe vermittelt werden.

Sollte die soziale und selbstversorgende Situation untragbar werden, müssen ordnungsgemäss die entsprechenden Abhilfen organisiert / beantragt werden (Spitex, Haushaltshilfe, Mahlzeitdienst, Hilfseinrichtungen für zuhause, Hilfslosenentschädigung, Invaliden-Rente, Hilfe aus der Nachbarschaft, mit Freiwilligen etc.).

Download und Links

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